Un Congreso para el recuerdo
Con una sala llena, expositores de alto nivel y una dinámica participación en la sección de preguntas al equipo se realizó el primer Congreso Mixto de Esclerosis Múltiple Chile, una jornada donde profesionales de la salud, pacientes y familiares se encontraron para aprender unos de otros. Organizado por nuestra Corporación, te resumimos algunos detalles del evento.
La actividad partió con palabras de bienvenida por parte de la presidenta de la Corporación, Verónica Cruchet, y de Ana María López, académica de la Escuela de Enfermería de la Universidad Católica Silva Henríquez, centro que acogió esta jornada. La primera charla corrió a cargo de Verónica Cruchet, quien presentó sobre la Corporación, su historia, y el rol que cumple como agrupación que representa a los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) en Chile. Luego fue el turno del Dr. Jorge Barahona, neurólogo especialista en EM, quien presentó sobre el desarrollo y principios de las opciones farmacológicas para pacientes en su charla “Tratamientos para la Esclerosis Múltiple”. Dentro de su exposición destacó firmemente la importancia de que los pacientes accedan a los tratamientos, además de describir algunos efectos de los medicamentos y comparar protocolos internacionales de acceso a tratamientos. Dentro de este mismo marco aprovechó de criticar el protocolo nacional actual debido a que impone a los médicos a hacer una ‘escalada terapéutica’ incluso cuando se sospecha de casos agresivos, además de los trámites que implica para los pacientes de regiones.
“Use el fármaco que use, siempre será mejor que no tratar, y mientras antes se inicie el tratamiento, mejor .”
Dr. Jorge Barahona, neurólogo, durante su charla sobre tratamientos usados para la EM.
Por primera vez en el marco de nuestras actividades se presentó el tema “Esclerosis Múltiple en edad pediátrica”, presentado por la Dra. Andrea Schlatter, neuróloga infantil. La charla fue ampliamente valorada por los participantes, quienes estuvieron atentos a las explicaciones de la doctora respecto a las características de la enfermedad en niños, la dificultad del diagnóstico y la relevancia de los factores ambientales en el desarrollo del adolescente y del niño con EM. También fue enérgica en destacar la necesidad de un diagnóstico precoz y un acceso rápido al tratamiento.
Y para cerrar el primer ciclo de charlas, el Dr. Manuel Fruns presentó a los integrantes de la nueva Sociedad Médica Chilena de Enfermedades Desmielinizantes (SOCHED), además de hablar de los objetivos y funciones que tendrá el equipo de especialistas, y que apoyarán el trabajo de nuestra Corporación. Tras la presentación se hicieron las fotos oficiales y se dio una pausa para el almuerzo.
El segundo ciclo de charlas partió con la presentación “Relación médico-paciente”, hecha por la Dra. Jacqueline Scherpenisse, neuróloga especialista y una de las médicos asesoras de nuestra Corporación. Debido al carácter crónico de la enfermedad, aspectos como la formación continua y empatía por parte del médico, y la curiosidad y proactividad del paciente, son factores claves para una buena relación. Recalcó también que los beneficios de un vínculo exitoso son la mejora en la adherencia a los tratamientos, se fomenta un estilo de vida saludable en el paciente y se crea un lazo de confianza y crecimiento por parte de ambos. A continuación, la Dra. Giesela Hornung presentó el tema “Sexualidad y Embarazo en Esclerosis Múltiple”, tema que siempre resulta atractivo en nuestras actividades por lo complejo que es de abordar con el médico. Durante la charla se derribaron mitos respecto al ámbito sexual en EM, y se habló sobre los factores que se deben considerar cuando la persona con EM decide formar una familia junto a su pareja. Para cerrar el segundo ciclo de charlas, los profesionales del área de la rehabilitación, la fonoaudióloga Karina Sandoval y el kinesiólogo Franklin Urzúa, hablaron sobre rehabilitación de la comunicación y la terapia física en pacientes, respectivamente.
El Congreso dedicó su último espacio a un ciclo de preguntas por parte de los asistentes. Las doctoras asesoras y la presidenta de la Corporación respondieron las dudas del público y cerraron un Congreso donde prevaleció el espíritu de integración entre profesionales y pacientes. Les recordamos que gran parte del evento quedó registrado y se puede ver en nuestro canal de Youtube.
Agradecemos a quienes pudieron hacer de este evento posible. A la UCSH por su colaboración, a nuestros auspiciadores, Biogen, Novartis, Roche, Sanofi-Genzyme y Synthon, a los equipos de Coquimbo, Concepción y Talca, que estuvieron presentes en este congreso, al fotógrafo Rodrigo Correa, y a los periodistas que participaron de esta actividad. Les dejamos con una galería de fotos seleccionadas, y se pueden ver más fotos en nuestra página de Facebook. Al final del artículo hay una ‘fe de erratas‘ para quienes recibieron el tríptico durante este evento, y el resumen con la información más importante de este evento se está generando.
Fe de erratas
En la tabla de canastas del GES, hay 2 errores. Las canastas no son exclusivas para pacientes con Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente. Actualmente esa normativa fue cambiada para incluir a pacientes con Primaria Progresiva como beneficiarios. Además, el costo de la canasta de tratamiento es de $283.600, por un error de redacción.
Notas de prensa:
> Cooperativa.cl.
> El Reportero – Iquique.
> Marga-Marga online.
> Login.cl.