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Nuestra Historia

La Corporación Esclerosis Múltiple es una organización sin fines de lucro que renació el 2014 de la antigua agrupación de pacientes Eskleros. Revisa aquí un resumen de nuestra historia hasta este 2020.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que está cubierta por el Sistema de Salud desde el 2010. En ese momento empezaban a llegar a Chile nuevos medicamentos inmunomoduladores, pero había diferencias entre los sistemas público y privado. Mientras que los pacientes del sistema público tenían cobertura para tres opciones terapéuticas, quienes contaban con Isapres tenían acceso a cinco fármacos. Es por eso que durante el 2014 se formó un equipo de personas con Esclerosis Múltiple que estaban inconformes con este panorama. Por iniciativa personal decidieron reunir a más personas bajo una nueva organización con personalidad jurídica, rescatando una agrupación de pacientes previamente formada. 

El equipo se fue ampliando y logrando visibilidad, sin embargo sería sólo el principio.

El 26 de junio del 2015 se publica un decreto ministerial que retira cinco fármacos de la cobertura de Garantías Explícitas de Salud (GES), reduciendo las opciones disponibles para pacientes con EM. Esto lleva a la Corporación a volver a organizarse pero bajo nuevos principios. De la mano de Verónica Cruchet se inician las primeras movilizaciones y actividades con la finalidad de difundir la situación de los pacientes, así como para exigir soluciones para que todos tengan acceso a los medicamentos disponibles, asegurando así una salud digna.

Las manifestaciones continuaron y, además, se generó una potente campaña de visibilidad que generó mucha conciencia y empatía en la comunidad, contando con el apoyo de famosos locales y profesionales de los medios de comunicación.

Por ello, a fines del 2015, las autoridades accedieron a la reincorporación de los tratamientos, pero a través de un nuevo régimen de salud: la ley Ricarte Soto. Este nuevo sistema de coberturas distingue y permite el acceso a dos medicamentos de ‘segunda línea’, pero la nueva ley era deficiente y tenía espacios en blanco que las instituciones privadas usaron para beneficiarse, lo que derivó en nuevas manifestaciones.

El 2016 la Corporación logró más visibilidad a través de la realización de actividades educativas y de creación de conciencia en la comunidad, destacando la iluminación del Palacio Presidencial de La Moneda en el Día Mundial de la EM, la intervención de Verónica Cruchet en la comisión de fármacos de la cámara de diputados, y la instauración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, el día 26 de junio. Ese año conllevó varios logros en materia legislativa, acceso, y visibilidad, pero las reuniones con las autoridades, el trabajo legal y las movilizaciones continuarían con el objetivo de aumentar el acceso a los tratamientos.

Las actividades interactivas y de concienciación de la EM destacaron en el 2017, un año marcado por la entrada de los medicamentos genéricos en Chile. El cambio en la entrega de Fingolimod por una copia genérica sin certificación llevó a la Corporación a un desacuerdo con autoridades del Ministerio de  Salud, pero apoyados por neurólogos especialistas y la diputada Karla Rubilar, se logró revertir la decisión y retomar la entrega del fármaco original.

Los equipos regionales de Coquimbo-La Serena y Concepción se robaron el protagonismo en el 2018, año en que nuestra Corporación dio el salto al norte y sur del país para aumentar la visibilidad no solo en la capital, sino en estas importantes ciudades nacionales. Además, la instauración de nuestra campaña #IluminEMosChile, motivadores de #IluminEMosLatinoamerica, logró que 8 edificios institucionales a lo largo de Chile se iluminaran de naranjo durante el Día Mundial de la EM.

Pero sería el 2019 el año en que todos los esfuerzos serían premiados. A principios de año el ministro de salud, el Dr. Emilio Santelices, confirmó la entrada de cuatro fármacos para EM a la ley Ricarte Soto, lo que garantizaba el acceso con cobertura a todos los fármacos disponibles a nivel mundial. Además, la campaña #IluminEMosChile se amplió a nuevos lugares, con 11 edificios iluminados de naranjo durante el Día Mundial, actividad que nos llena de orgullo.

El 2019 cerró con el primer Congreso Mixto de Esclerosis Múltiple, dando un nuevo horizonte a nuestro trabajo: involucrar a los distintos actores, pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud e investigadores, a integrar un mismo evento donde todos puedan aprender de todos.

Gracias a todos estos esfuerzos, personas como Elizabeth se benefician todos los días, pudiendo acceder a tratamientos que les permiten llevar una mejor calidad de vida y tener un mejor pronóstico. Aquí su testimonio.

Seguiremos con nuestros objetivos, y esperamos contar con tu apoyo.

Aquí te mostramos algunas formas de ayudar.