¿Es la EM una enfermedad poco frecuente?
Hoy 29 de febrero, es el Día Mundial de la Enfermedades Raras. Una fecha especial para crear conciencia y visibilizar estos casos en el mundo. ¿Y la Esclerosis Múltiple? ¿Entra en esta conmemoración? Aquí te lo explicamos.
Las llaman ‘enfermedades raras’, ‘poco frecuentes’ o ‘huérfanas’, pero en Chile se definen por frecuencia: si el diagnóstico es menor de una persona por cada 2.000 habitantes, es una enfermedad poco frecuente (EPF). Si bien no existe una ley o normativa nacional que regule estos casos, Chile se suma a los estándares de EE.UU. para definir a esta comunidad que, se estima, agruparía a más de 8.000 enfermedades y afectaría a cerca de 1,3 millones de pacientes en el país.
De acuerdo a los últimos estudios nacionales, la EM afectaría a 12-14 personas por cada 100.000 habitantes, entrando dentro de este marco por la baja frecuencia, sin embargo, no somos una enfermedad rara o huérfana. ¿Por qué? Las EPF comparten ciertas características que evidencian su relevancia como problema de salud, y es que son enfermedades graves, muchas veces crónicas y degenerativas con una alta mortalidad asociada, que generan discapacidad y pérdida de autonomía, con una alta carga psicosocial, y muchas suelen tener sus primeras manifestaciones en la edad pediátrica. La EM responde a muchas de estas características, sin embargo, hay algo que marca la diferencia: muchas veces las familias encuentran problemas para llegar al diagnóstico, que puede demorar años y muchas consultas, y pocas veces existe tratamiento, el que suele ser de muy alto costo, en caso de existir. Y ahí es donde la EM se diferencia.
«Quienes tenemos EM podemos acceder a un diagnóstico con criterios establecidos, existe una amplia gama de tratamientos, y tenemos un sistema de protección que nos ampara y evita que la discapacidad siga avanzando, por lo que no entramos en la categoría de enfermedades huérfanas», nos cuenta la presidenta de la Corporación, Verónica Cruchet. Tener esta posibilidad es por lo que luchan la Federación de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes, Fenpof Chile, y la Federación Chilena de Enfermedades Raras, FECHER. «En Chile, la forma que tienen las enfermedades raras para acceder a tratamientos es por la vía judicial o luchando para que nuestro tratamiento ingrese a la Ley Ricarte Soto. Deben saber que nuestros tratamientos no se adquieren en una farmacia y su alto costo limita el acceso», comenta Alejandro Andrade, presidente de FECHER, a través de redes sociales, haciendo un llamado para que sean recibidos por las autoridades de salud.
Dentro de la lucha por la visibilización y reconocimiento de estas enfermedades, este 29 de febrero el presidente de Fenpof Chile, Víctor Rodríguez, se acercó a La Moneda con otros pacientes de la Federación para entregar una carta al presidente. «Necesitamos que el gobierno actual nos escuche y nos acoja. Muchas de las enfermedades poco frecuentes son invisibles, y de eso se trata el este día», comentaba la vicepresidenta de Fenpof en una rueda de prensa al momento de la entrega.
Ellos luchan por un catastro nacional, por reconocimiento, por la oportunidad de un diagnóstico, de un tratamiento, de más investigación y políticas públicas que acojan a estas familias. Ellos luchan por una salud digna, y nosotros los acompañamos en esa lucha.
