Primera Asamblea General 2016

Nuestra Corporación sigue trabajando para gestionar su correcta formación como agrupación de pacientes. Pero desde este año se busca organizar actividades e integrar una comunidad de pacientes, familiares y amigos que se amparen en la Corporación. Esto y más se revisó durante la primera Asamblea de este año.

En la primera parte de la jornada se presentaron temas de gestión de la Corporación como un resumen de las actividades que se han organizado, y se presentó el balance de cuentas. También se resumió cómo funciona la ley Ricarte Soto, que incluye el tratamiento de fingolimod y natalizumab, y sus diferencias antes del decreto del 26 de junio de 2015. Se explicaron los problemas que han surgido con este nuevo regimen de salud y lo que se está haciendo para que las autoridades mejoren la ley. Se dejó un espacio para que pacientes que accedieron ya a la ley Ricarte Soto contaran sus experiencias, y se determinó que haya una votación para decidir nuestra postura ante las autoridades, resultando como ganadora la solicitud de reincorporación de todos los medicamentos al GES, como era antes del decreto del 2015. La primera parte terminó con dudas y sugerencias de los asistentes.

La segunda parte de la jornada se realizó tras el Coffee break, donde se discutieron todas las actividades planificadas para el año 2016, que incluyeron la velatón por el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, y la organización del Día Nacional de la EM. Se determinaron los puntos de encuentro en Santiago y algunas ciudades de regiones, y se trazaron frases e ideas para presentar en los carteles en base a la campaña de este año, «La EM no me frena». También se formaron comités de trabajo para la organización del Día Nacional, el 26 de junio.